JD Health为2000万罕见病患者提供医疗服务“互联网+医疗健康”能做什么? _行业_技术频道首页_财务网络-CAIJING.COM.CN

资料来源:Caijing.com

02/28/2021上午10:28

对于稀有疾病,大多数人倾向于认为它们是“罕见的”,认为稀有疾病的患者并不多。 实际上,尽管一种罕见病的发病率确实很低,但世界上已知的罕见病有6000至8000种,并且有250至4.5亿人受到该病的影响。 据估计,中国有2,000多名罕见病患者。 百万。 由于我国的罕见病患者来自全国各地,高质量的医疗资源集中在世界一流的城市,因此只有少数医生能够诊断出罕见病。 中西部地区的患者很难在当地进行诊断,可以想象罕见疾病患者的生存状况。

从目前情况看,罕见病患者在医疗和生活中面临的主要问题集中在三个方面:就医困难,购药困难和支付困难。 针对这三个问题,国务院,食品药品监督管理局,卫生局已经相继颁布了一系列有关规定。 随着新药和进口药的批准加速,健康保险目录中也出现了越来越多的稀有疾病药物。 近年来,新兴的生态学“互联网+医学与健康”为解决罕见病提供了新的帮助。

“互联网+”打破了时间和空间限制,并增强了针对罕见疾病的“药物+药物”服务

由于罕见病例的发生率极低,大多数医生在诊断和治疗方面经验不足。 根据疼痛挑战基金会(Pain Challenge Foundation)发布的数据,33.3%的医生甚至没有接触过罕见病患者。 另一方面,对于罕见病患者,大多数可以治疗罕见病的医疗机构和医生都集中在一线城市,而其他地方的大多数患者仍然难以寻求医疗咨询。 不同地点的医疗,诊断以及不同地点的随访将增加交通,住宿和错工的成本。

“互联网+医疗健康”的兴起带来了解决这一问题的新思路。 互联网的时空特性使远程医疗和远程医疗更加方便。 JD Health最近启动了JD Pharmacy的罕见病护理中心,在首批15种罕见病专科疾病渠道中召集了数十位罕见病领域的专家,并通过在线平台在多种情况下提供医疗服务,而不仅仅是给医生。 与患者有效的联系并促进医疗团队之间的沟通,共同讨论病情,并为罕见病患者提供及时的医疗指导。

(图片在“ JD罕见病护理药房”页面上)

当前的罕见病药物资源主要集中在一线城市,经过诊断和治疗后返回原来位置的患者经常面临无法获得药物的情况。 Internet平台可以有效突破时间和空间限制。 医生可以在网上和远程开具回购药品的处方。 通过在线药物购买和送货上门服务,患者可以更方便地购买药物。 就JD药房的罕见病护理中心而言,目前在中国市场上几乎所有针对罕见病的口服治疗药物都可以从JD药房购买,并且许多新上市的特种药物在JD药房的整个网络中独家发行。 经过多年的积累,JD Pharmacy通过与许多国内外制药公司的合作,已成为拥有最齐全的稀有疾病药物的在线平台。

利用互联网平台的价值 连接各方加入罕见病支持系统

作为一个平台,JD Health有望与更多制药公司,公益组织,保险公司等合作。 共同探索在线多方共付模式,以实施罕见病保护政策。

沉重的医疗负担是罕见病患者面临的巨大困境。 据统计,罕见病患者自费治疗的年均费用超过5万元,近15%的患者因无力负担医疗费用而被迫停药。

为了应对上述患者的痛点,京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会在“罕见病关怀计划”中设立了“罕见病关怀基金”,并动员所有京东商户向罕见病患者提供“真钱”慈善关怀。

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(京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会成立了“罕见病护理基金”)

据悉,“首批罕见病目录”中有相关疾病的患者,经国家卫生认可的医院出具诊断证明后,可以通过JD APP,JD Health APP等渠道提出救助申请。委员会。 这将由痛苦挑战基金会(Pain Challenge Foundation)批准,之后,可以根据科学治疗计划提交治疗该疾病的医疗费用以寻求帮助。 批准后,患者每年可获得最高5万元的公益援助。

同时,随着社会的发展和进步,中国稀有疾病群体的需求已经从最基本的生理和治疗需求转变为精神和社会需求,例如教育,就业和社会需求。 京东药房罕见病护理中心可以为罕见病患者提供一个交流平台:患者不仅可以通过平台获得专业医生的权威指导以及疾病科学知识的相关信息和药物指导,还可以分享自己的康复故事。 和医疗经验与疾病作斗争,以更加积极的态度面对生活。

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