京东医疗启动罕见疾病护理基金,患者可获得最高5万元的慈善护理


原标题:京东医疗启动“罕见病护理基金”,患者可获得最高5万元的慈善救助

小熊猫,木偶,母亲肩上的孩子……这些诗意的词对应于稀有疾病,例如高雪氏病,多发性硬化症和庞贝氏病。 当前,世界上大约有6,000至8,000种已知的罕见病,并且有250至4.5亿人受其影响。 据估计,中国有超过2000万的罕见病患者,但只有约5%的罕见病得到了治疗,其中大多数需要长期治疗。 然而,由于对罕见病的知识和研究不足,罕见病患者面临的“两山”难以诊断且管理昂贵。

由于我国的罕见病患者来自全国各地,高质量的医疗资源集中在世界一流的城市,因此只有少数医生能够诊断出罕见病,这给患者带来了更大的困难。 。 在中西部地区进行本地诊断。 此外,“药物昂贵”是被诊断为罕见疾病的患者所面临的最大困难。 由于药物研发是耗时且极其昂贵的,因此罕见病患者的数量很少,并且一旦分担研发成本,药物的价格就会昂贵。

为此,JD Health和北京疼痛挑战慈善基金会建立了“罕见病护理基金”,并动员了整个JD平台,为罕见病患者提供“真钱”慈善援助。

(京东健康与北京疼痛挑战慈善基金会成立了“罕见病护理基金”)

在“第一批罕见病目录”中患有相关疾病的患者在获得国家卫生委员会认可的医院签发诊断证书后,他们可以通过JD应用程序和JD Health应用程序等渠道发送帮助请求。 经疼痛挑战基金会(Pain Challenge Foundation)审查和批准,可以根据科学治疗计划治疗该疾病而产生的医疗费用可以寻求帮助。 批准后,患者每年可获得最高5万元的公益援助。

据报道,患有罕见疾病的未成年人和儿童,首次申请者以及饮食和罕见疾病的低收入家庭将得到优先援助。 疼痛挑战基金会和JD Health将根据不同的罕见病患者情况提供相应的解决方案,以帮助罕见病人群。

(图片在“ JD罕见病护理药房”页面上)

同时,随着社会的发展和进步,中国稀有疾病群体的需求已经从最基本的生理和治疗需求转变为精神和社会需求,例如教育,就业和社会需求。 京东药房罕见病护理中心可以为罕见病患者提供一个交流平台:患者不仅可以通过平台获得专业医生的权威指导以及疾病科学知识的相关信息和药物指导,还可以分享自己的康复故事。 和医疗经验与疾病作斗争,以更加积极的态度面对生活。


Source